Transformatorische Bildung – Folge 181: Corona als Katastrophe. Erfahrungen mit der Erkrankung ME/CFS

Der Podcast befasst sich in dieser Folge tiefgehend mit der Thematik Long Covid und ME/CFS. 

Zu Beginn des Formats stellt sich  Nina vor: Sie ist 23 Jahre alt, studiert im zweiten Semester Sonderpädagogik auf Lehramt mit den Fächern Deutsch, Biologie sowie dem Förderschwerpunkt emotionale und soziale Entwicklung und Lernen. Ihre starke persönliche Motivation für dieses Berufsfeld entspringt ihrem familiären Hintergrund und dem Wunsch, hilfsbedürftige Menschen aktiv zu unterstützen.

Ein zentraler theoretischer Ankerpunkt des Gesprächs ist die Katastrophenbildung, die anhand der Frage diskutiert wird, ob die Corona-Pandemie als Krise oder als Katastrophe aufzufassen ist. Nina plädiert hierbei für eine klare Differenzierung: Während eine Krise ein individuelles, zumeist zeitlich begrenztes Phänomen darstellt, das überwunden werden kann, ist Corona aufgrund der globalen Auswirkungen als ganzheitliche Katastrophe zu verstehen, da sie die gesamte Menschheit betraf. Ergänzend wird hervorgehoben, dass eine Katastrophe sich durch einen dauerhaften Einschnitt kennzeichnet, der nicht einfach wieder vergeht. 

Diese dauerhafte Katastrophe drückt sich im Besonderen in der massiven Vulnerabilität durch die Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) aus. ME/CFS, von der in Deutschland rund 650.000 Menschen betroffen sind, tritt häufig infolge von Virusinfektionen auf. Ihr prägendes Leitsymptom ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine unverhältnismäßige Verschlechterung des Zustands nach oft nur geringer physischer oder kognitiver Belastung. Für Betroffene, die vorab oftmals sehr aktiv waren, gleicht dies einem totalen Zusammenbruch, da die Krankheit kaum erforscht ist und als Ausschlussdiagnose lange Leidenswege nach sich zieht.

Den theoretischen Unterbau zur Einordnung dieser existentiellen Verwundbarkeit liefert der Text von Burghardt, Dziabel und Höhne (2017) zur Vulnerabilität. Sie fassen diesen Begriff grundlegend: „Menschen sind vulnerable Wesen: Sie sind verletzbar und verwundbar, in manchen Situationen erweist sich ihr Leben als fragil und zerbrechlich, sie können durch ihre Lebensumstände Schaden nehmen und leiden und am Lebensende werden sie unausweichlich mit ihrer Endlichkeit und Sterblichkeit konfrontiert. Da dies alle Menschen betrifft, kann Vulnerabilität als bedeutsame anthropologische Kategorie verstanden werden“ (S. 2). In dem genannten Buch wird die Vulnerabilität in vier zentralen anthropologischen Dimensionen ausdifferenziert: Sozialität, Kulturalität, Korporalität und Liminalität. Wie im Podcast jedoch angemerkt wird, fehlen in dieser spezifischen Konzeptualisierung zunächst die ebenfalls fundamentalen Kategorien von Raum, Zeit und Subjekt.

Im Rahmen einer anthropologischen Bildungsforschung wird das Augenmerk auf Prozesse der Transformation gelegt. Bildung wird hierbei nicht als bloße Wissensaneignung verstanden, sondern als Umstrukturierung des Welt- und Selbstverhältnisses infolge existenzieller Irritationen. 

Der Anlass für eine solche Transformation ist oftmals die radikale Fremdheitserfahrung. Der Phänomenologe Bernhard Waldenfels definiert Fremdheit strukturell als die „Zugänglichkeit des original Unzugänglichen“. Fremdheit ist demnach nichts bloß Unbekanntes im Außen, sondern ein Einbruch, der sich gänzlich der eigenen Verfügung entzieht und einem passiv widerfährt. 

Diese Fremdheit äußert sich in sämtlichen anthropologischen Kategorien: Im eigenen Körper (Krankheit), im sozialen Bereich (Wegbrechen des Umfelds), im Raum (räumliche Verengung), in der Zeit (Verlust der Zukunftsperspektive), in der Kultur und in der eigenen Subjektivität. Zur Analyse solch tiefgreifender Bildungs- und Verarbeitungsprozesse wird die anthropologische Trias von Emotion, Praxis und Theorie genutzt. Dabei wird betont, dass Emotionen weitreichender sind als der bloße Begriff der Krise, da sie sowohl stark negative (Angst, Verzweiflung) als auch positive Aspekte (erfahrene Solidarität) umfassen. Begleitet wird diese Auswertung von einem Fokus auf die Performativität, also der Frage, wie diese Erlebnisse durch Sprache und Erzählmuster performativ inszeniert und verarbeitet werden.

Der empirische Teil des Podcasts ab Minute 37 widmet sich der Fallanalyse des Interviews mit der an ME/CFS erkrankten, 18-jährigen Marie. Analysiert man dieses Interview entlang der Trias, zeigt sich auf der Ebene der Emotion eine gravierende doppelte Belastung: Marie leidet nicht nur unter dem totalen Kontrollverlust, sondern empfindet auch starke emotionale Belastung, da ihre berufstätige Mutter extreme Anstrengungen zur Pflege und Diagnosefindung auf sich nehmen muss. Auf der Ebene der Praxis ordnet Marie ihren Alltag radikal um, strukturiert durch strenges Pacing ihre Reserven und organisiert einen enormen Antragsaufwand, um Assistenzkräfte zu erhalten. Auf der theoretischen Ebene vollzieht sie eine kritische Reflexion des Ganzen: Sie formuliert eine klare Systemkritik am fragmentierten Medizinsystem, das keine ganzheitliche Sichtweise auf neuroimmunologische Erkrankungen zulässt, und moniert den eklatanten Mangel an Forschungsbemühungen und behördlicher Unterstützung.

Ihre Verwundbarkeit und die nachfolgende Sorge lassen sich sehr präzise in den anthropologischen Kategorien der Be- und Verarbeitung fassen:

Der Körper der ehemals passionierten Leichtathletin versagt den Dienst und wird als Ort unfassbarer Schmerzen erlebt; die Bewältigung besteht darin, dass die erkämpften 24-Stunden-Assistenzkräfte funktional zu ihren „Händen und Füßen“ werden, um alltägliche Abläufe zu sichern. Soziales Leid erfährt sie durch das Wegbrechen gewohnter schulischer Kontakte, doch steuert sie durch das gezielte, abendliche Telefonieren mit der Familie aktiv dagegen. Den ehemals grenzenlosen Raum des „Draußenkindes“, der auf das Bett im Kinderzimmer geschrumpft war, erobert sie sich ein Stück weit zurück, indem sie den Auszug in eine eigene Wohnung organisiert und dort neue Autonomie erlangt. Auf der Ebene der Zeit zerbrechen ihre Träume, wie etwa ein Kanada-Aufenthalt oder ein Marathonlauf; die zeitliche Verarbeitung manifestiert sich darin, dass sie die Erwartungshaltung anpasst und nun vorrangig darauf hofft, dass ihr Zustand „erstmal besser wird“. Kulturell erlebt sie Ignoranz durch Behörden und ärztliche Fehldiagnosen, setzt sich jedoch standhaft zur Wehr. Ihre Grenzen zieht sie bewusst, indem sie sich der Identifikation mit der Rolle der unheilbar Kranken entzieht und sich selbst innerlich weiterhin als „gesund“ vorstellt. In Bezug auf die Subjektivität findet eine Transformation statt vom anfänglichen totalen Erleiden der Körpersymptome hin zu einem aktiven Tun – etwa durch den Umzug –, durch das sie sich Selbstwirksamkeit zurückerobert.

Besonders aufschlussreich ist die Performativität des Interviews. Um das unsagbare, radikal fremde Leiden verständlich zu machen, greift Marie auf alltagsnahe Metaphern zurück, etwa auf das Bild eines „kaputten Akkus“, der sich nicht mehr über 1 % aufladen lässt. Ein auffälliger sprachlicher Bewältigungsmechanismus zeigt sich in einem distanzierten „Berichtsstil“: Während sie bei glücklichen Erinnerungen emotional involviert wirkt, flüchtet sie bei der Schilderung ihrer Körperschmerzen in eine sachliche Sprache und wechselt in das unpersönliche Pronomen „man“, was auf eine tiefe traumatische Einkapselung und Abwehr hinweist. 

Zusammenfassend lässt sich der rekonstruierte Bildungsprozess von Marie als Bildungsfiguration des „schlauen Mädchens“ beziehungsweise der „Kämpferin“ bezeichnen. Trotz ihrer extremen Vulnerabilität und scheinbarer Ohnmacht verweigert sie sich der Resignation. Mit geistiger Durchsetzungskraft trotzt sie einem unwirtlichen Gesundheits- und Behördensystem und streitet entschlossen für ihr Recht auf einen selbstbestimmten Alltag.